L’Alícia, de 9 anys, ha fet un canvi de 180 graus gràcies a la teràpia domiciliària.
Un de cada 100 nens neix amb una malaltia de l’espectre autista, un trastorn neurològic que afecta la percepció i el processament cerebral de la informació. És el cas de l’Alícia, de 9 anys. La seva mare, Rosa Serrano, és una de les impulsores del primer centre d’ajut a familiars d’autistes de Catalunya. Un espai que vol centralitzar informació i donar suport als familiars en un moment en què, segons Serrano, comença un "autèntic periple administratiu". "Els qui l’hem passat podem assessorar i evitar que els familiars se sentin sols en un moment tan complicat", ha assegurat. A més, el centre de recursos també oferirà assessorament legal i informació per conèixer la malatia, entre altres qüestions.
L’Alícia viu a Navarcles. En aquest municipi del Bages tothom la coneix i, segons ha explicat la seva mare, Rosa Serrano, els nens ja saben que ella no parla, sinó que xiula. Després de quatre anys fent teràpia, la nena ha fet un canvi de 180 graus. En declaracions a l’ACN, Serrano ha explicat que abans no mirava a la cara, no mantenia la mirada i no era capaç de demanar aigua si tenia set. La frustració feia que, sovint, s’autolesionés.
"Per a un pare, és molt frustrant veure com el teu fill es fa mal i no saps què li passa", ha explicat Serrano. Ara, l’Alícia riu, fa bromes i demana. En definitiva, "és molt més feliç". Això, segons la seva mare, és gràcies a les teràpies que la nena fa cada dia durant dues hores a casa i que supervisa un grup de psicòlegs especialitzats.
Tot i això, per arribar fins aquí, Serrano ha explicat que ha hagut de passar moltes dificultats. La seva experiència l’ha convertit en una de les impulsores del centre on pares, professors, educadors i estudiants podran trobar recursos per entendre l’espectre autista, llistes de professionals als quals adreçar-se i assessorament a l’hora de fer tots els formularis necessaris per obtenir ajuts de les institucions.
Un "periple" administratiu
Serrano ha explicat la dificultat del diagnòstic per la confusió dels facultatius i perquè només hi ha un neopediatre en tota la Catalunya Central. A més, ha assegurat que quan finalment reps el diagnòstic, "se’t cau tot el món a sobre perquè es desmunta la idea que tenies de fill i et sents totalment sol". A tot això, s’hi suma el "veritable periple administratiu" que s’ha de dur a terme per aconseguir ajuts de les institucions.
Però segons Serrano, hi ha una cosa que preocupa els pares de nens autistes especialment: "Què passarà quan tu ja no hi siguis en aquest món i el teu fill ja no et tingui?". En aquest sentit, el nou centre vol oferir assessorament legal, donar resposta a tots aquests entrebancs i oferir guiatge als familiars d’autistes. El nou servei també vol oferir un banc de recursos telemàtic amb material que es pot servir amb els afectats, a més de llistats de les associacions i professionals, xerrades o informació científica.
Buscant finançament
Per posar en marxa el projecte, Serrano ha explicat que calen cessions de material, donacions i poder contractar una psicòloga a mitja jornada. De moment, hi ha un projecte elaborat que Serrano i la psicòloga Queralt Burgaya han presentat al concurs d’idees de la Universitat Oberta de Catalunya UOC&Plugged.
Es tracta d’un certamen que premiarà les millors idees i projectes d’emprenedors amb prop de 80.000 euros en formació que hagin presentat les millors propostes. Tot i això, Serrano té clar que encara que no guanyin "el projecte es farà igualment".
